A Marjie Popkin se la veía espléndida en la portada de la edición digital del sábado de The New York Times.Sonrisa hueca, pelo corto, canoso, bien peinado. Sesenta y dos años. Esa edad en la que todavía hay mucha vida por delante. Hace un año Marjie notó que tenía ligeros lapsus de memoria. Avisos. Decidió ir a la consulta del neurólogo, aceptó someterse a unos tests que miden la cantidad de una proteína (la beta-amiloide) en el cerebro y quiso conocer el resultado. El diagnóstico: alzheimer. El deterioro cognitivo todavía no ha aparecido. Lo hará en unos cinco años si las pruebas no mienten. El caso de Marjie ha hecho emerger en Estados Unidos un debate ético que acabará estallando aquí más pronto que tarde. ¿Querría usted saber que padecerá alzheimer aun cuando no existe terapia que frene su avance?
Háganse esta pregunta mientras leen este artículo. La respuesta, por supuesto, es muy personal. Algunos la tenemos clara: preferiríamos ser diagnosticados antes de que apareciera la demencia para poder tomar decisiones sobre nuestra vida. En ningún sitio está escrito que esta enfermedad sea invencible algún día. Algún día, quizás. Por eso abrazamos el progreso con la ilusión de un niño. Desgraciadamente, cuando surgen los primeros síntomas, el proceso de deterioro ya es imparable. Todos los esfuerzos de la ciencia, centrados precisamente en buscar un fármaco que ataque a la bestia en su fase más precoz, están resultando tan ingentes como insuficientes.
La gran paradoja es que la capacidad diagnóstica avanza a pasos de gigante y que, por el contrario, no se da con el fármaco. Neuroimagen, estudios genéticos, biomarcadores... Predictores tantas veces certeros de nuestro futuro. Yun día llega el momento de decidir. ¿Queremos saber o ignorar? Y el médico ¿tiene derecho a ocultar la información o la obligación de informar?
Más allá del alzheimer, hoy es posible saber qué probabilidad se tiene de desarrollar un cáncer hereditario a partir de un análisis genético. ¿Se dejaría extirpar los ovarios si usted estuviera dentro de un grupo de riesgo como prevención aun cuando el tumor no hubiera aparecido? Los retos científicos resuelven muchas incógnitas, pero abren otras. La duda es si estamos preparados para responder a los dilemas que plantea el conocimiento. Es sólo el principio.
"Sabemos qué pasará, pero no sabemos cuándo", reflexiona lúcida Diana Garrigosa en el libro Maragall vs. Alzheimer.Será porque estamos hartos de tanto Wikileaks, de tanto fútbol a granel, de tanta política. O será por la ñoñez de estas fechas... Qué más da. Lo cierto es que emociona recordar la imagen de Maragall haciendo fotos con su móvil. Viviendo las ausencias del recuerdo. Fijando la memoria de un tiempo que se le escapa, que es pasado cuando aún es presente.
Pasqual Maragall quiso saber. La desconocida Marjie quiso saber. ¿Y usted?
23-XII-10, Susana Quadrado, lavanguardia