prendre la -vital- iniciativa pel Chimeric Antigen Receptor T

...concert de Love of Lesbian el dia 25 a Luz de Gas
i en el primer pas per desenvolupar al Clínic una immunoteràpia capdavantera, CART,
per tractar leucèmies que no responen als tractaments habituals...

El projecte Ari per dur a terme al Clínic una immunoteràpia que és capaç d’eliminar la leucèmia limfoblàstica aguda, resistent als tractaments convencionals en molts casos, podria fer el seu primer pas en pacients d’aquí als propers sis mesos. Necessiten recaptar mig milió d’euros.

Un pla.  L’Ari, Ariana, a l’esquerra amb J.M. Campistol, director general del Clínic. Es recupera d’un trasplantament de medul·la òssia mentre converteix en realitat  el projecte escolar Un pla. L’Ari, Ariana, es recupera d’un trasplantament de medul·la òssia mentre converteix en realitat el projecte escolar (Àlex Garcia)

La teràpia avançada a la qual s’han abocat l’hospital, l’Ari i la seva mare, Àngela Jover, i una dotzena d’empreses i fundacions col·laboradores, consisteix a modificar genèticament els propis limfòcits del malalt de leucèmia perquè siguin capaços d’identificar les cèl·lules tumorals i les ataquin de forma selectiva. És el CART, el Chimeric Antigen Receptor T, una immunoteràpia que avui aconsegueix frenar al 85% de les leucèmies limfoblàstiques agudes i amb què somien ja els oncòlegs per a limfomes i altres tumors. Però als Estats Units costa un milió de dòlars.

El Clínic fa un parell d’anys que s’hi ha posat i ha desenvolupat la complexa tècnica fins a la fase de ratolins. Ho han pogut fer perquè tenien patentat des de fa anys un anticòs que serveix per a aquesta finalitat. Les farmacèutiques que estan provant el mateix n’han patentat els seus i si els del Clínic no l’haguessin tingut en el seu poder, no es podrien haver llançat a aquesta aventura. I ara, en els propers sis mesos, podrien tenir tot a punt per a la primera fase en humans. Deu pacients que provaran dosi i seguretat. L’objectiu és tenir disponible aquí aquesta teràpia avançada a preu de cost, assumible per la ­sanitat pública, encara que cal­culen que produir-la no baixarà de 50.000 euros.

No és una rebel·lió davant els preus i la imposició dels laboratoris farmacèutics, però se sembla. Per als responsables del projecte és una demostració que “la medicina acadèmica ha de prendre la iniciativa i liderar els centres terapèutics, perquè les farmacèutiques tenen les seves pròpies lleis, han de reportar beneficis. La medicina acadèmica el que necessita són inversions adequades en investigació”, resumeix el director de l’institut d’hematologia , Álvaro Urbano.

La investigació del Clínic és la primera europea en aquest àmbit totalment independent. La farmacèutica Novartis assaja la seva pròpia teràpia en diversos centres del món, entre els quals Sant Joan de Déu, on fins a l’abril es podran apuntar menors de 22 anys malalts. Alemanya, el Regne Unit i França també compten amb grups que intenten posar-lo en marxa.

“Per què no és aquí?, per què no per a la meva filla i tants d’altres? Aquesta és la pregunta de la qual parteix tot aquest projecte”, va explicar en la presentació Àngela Jover, la mare de la jove Ari. “Neix de comprovar com la fragilitat canvia la vida de les persones. Són quatre anys i mig de molt patiment i molt aprenentatge”, va dir recordant les dues leucèmies de la seva filla. “N’ha passades de tots colors. Això li pot passar a qualsevol, en qualsevol moment. Però estic molt agraïda a la ciència. Aquest és un país on fa goig pagar impostos. I aquest projecte és la demostració de la força de tots, de tots els que s’han mogut i han escrit informes, també de nit, per poder fer-ho realitat. Perquè no s’hagi de pagar fortunes als Estats Units per rebre el millor tractament”.

10-II-16, A. Macpherson, lavanguardia

l’Ari, una jove de 18 anys que havia passat una leucèmia, havia dedicat el treball de recerca de final de batxillerat a l’organització d’un concert solidari. De moment, sense objectiu. Però va recaure abans d’acabar el curs i es va enfrontar a un trasplantament de medul·la òssia just en començar segon, l’any en què havia d’acabar el projecte amb dues companyes, la Clara i la Maria. El treball s’ha convertit en un concert de Love of Lesbian el dia 25 a Luz de Gas i en el primer pas per desenvolupar al Clínic una immunoteràpia capdavantera, CART, per tractar leucèmies que no responen als tractaments habituals, com és el seu cas.

“Em tocava visita amb el Rubén i el vaig notar diferent. És el metge de Sant Joan de Déu que sempre anima i està content, s’assembla al príncep de Beukelaer. Però aquell dia no estava gens simpàtic. I quan em vaig ver l’analítica de torn em vaig trobar amb un amic de l’hospital, el Marc, i em va dir que havia recaigut. No m’ho podia creure. Jo no ho podria aguantar, li vaig dir. I em van dir que un altre noi del nostre grup també havia recaigut”.

“Me’n vaig anar tan contenta a veure el Rubén. Ens va dir que havia sortit una cosa rara i que em quedava a l’hospital per fer-me una prova al quiròfan al matí. I jo, vinga fer-me fotos, sense problema, amb els cabells fins a la cintura que havia aconseguit dos anys després de quedar-me calba. En aquella època portava perruca. Ara sóc de gorra. L’endemà em van dir que havia recaigut segur. I què passa, si hi recaus? Què he de fer? Doncs tot. Tot el que ja havia passat als 13 anys, però pitjor, perquè la químio és més forta i és per preparar-te per al trasplantament. Quan ­recaus cal fer trasplantament, si és que no ho has necessitat abans. ­Estava acabant primer de bat­xillerat”.

“La meva mare va demanar de parar-ho tot. Havíem d’esbrinar què hi havia pel món per tractar una leucèmia com la meva més enllà del que em deien. Així vam descobrir allò del CART, cèl·lules programades genèticament, com si tinguessin un microxip per matar només cèl·lules malignes. Però no era el tractament més indicat per a mi, no sabien si funcionaria a llarg termini”.

Però dur el tractament CART ( Chimeric Antigen Receptor T) al Clínic es va començar a convertir en el projecte.

“A l’estiu un rinovirus em va portar a l’UCI, amb els pulmons embassats. Un mes i mig amb una màscara enorme, i a cada millora es reduïa la mida de la màscara per respirar. Per fi podia veure!, perquè l’ alè t’entela la màscara gran. Però no caminava, les visites venien per torns i feia exercicis respiratoris”.

“Quan vaig sortir ho veia tot de color de rosa. Vaig esperar un temps per fer la químio a Sant Joan de Déu i després el trasplantament al Clínic”. “Com que em van agafar tan a temps, em van poder treure òvuls i congelar-los. Em sentia bé. Van buscar compatibilitats entre els meus familiars, però ningú no ho era. Al final van aparèixer dos donants: un noi espanyol i un altre d’alemany. Van triar l’espanyol, amb una compatibilitat de 9 de 10. Vaig tenir molta sort. El 40% dels pacients de leucèmia no ho aconsegueixen”.

“La químio de preparació és més concentrada i la segona tanda em va provar fatal. Vaig començar amb morfina i hi ha moments que tinc en blanc. No recordo coses que m’ expliquen. Però el pitjor de tot va ser la ràdio, concentrada en tres dies per deixar-me les defenses a zero”.

“El 27 d’octubre passat va ar-
ribar la medul·la i em van fer la transfusió, una o dues hores i ja està! Va ser el més fàcil de tot.

“El 28 vaig complir 18 anys i a l’hospital ens van deixar fer una festa amb globus i més de vint persones. Era el primer dia després del trasplantament. Encara no havia començat a prendre, la medul·la. Només podia menjar el pa de pessic d’ Eroski perquè era al buit.

“Vaig passar un mes a la cambra. No podia tocar a ningú. Només hi entrava la infermera per canviar la medicació. No menjava, em donaven gelatina. Ho has d’intentar encara que no t’entri res, perquè si deixes de menjar t’endollen l’aliment però tot l’aparell digestiu s’espatlla. Ho vomitava tot. I ho recollia jo, perquè no podia entrar nigú. Després, tres químios preventives i es va acabar. Hi vaig estar un mes, allà. Als 13 dies ja estàs fent medul·la. I de sobte vaig veure el meu pare al costat i el metge que li deia ‘però abraça-la, la teva filla!’”.

“Tenen un sistema d’atenció domiciliària i et porten el sèrum, te’l penges com una ronyonera i va connectat a una via al coll. Així em vaig assabentar que les infermeres venien en transport públic amb totes les bosses de sèrum a sobre. No havia pressupost per a un cotxe, per això ho vam elegir com un dels objectius del que es recollís al concert solidari, perquè si es podien moure en cotxe podrien anar a tractar més nens. Això significaria que hi hauria més llits lliures a l’hospital”.

“Durant un any t’has de cuidar moltíssim. Bec molta aigua, menjo molt, prenc moltíssimes pastilles i segueixo el segon de batxillerat per l’ IOC, per internet. Vaig tenir exàmens just en sortir de l’hospital, així que el meu pare em va ajudar amb el treball de filosofia”.

“Ens han posat un 10 en el treball de recerca. Va ser important saber per a què ho faríem. El concert solidari també servirà perquè els pacients de leucèmia puguem anar al centre de dia, on hi ha la nostra història i ens coneixen, encara que sigui de nit o cap de setmana, per no haver de passar per urgències. I per al CART, perquè m’hagués encantat haver tingut aquest tractament”.

“La meva mare s’hi va abocar i ens va ajudar amb els seus contactes i amb el Clínic i el projecte s’ha fet gran, gran. Hi ha molta gent que s’hi ha posat, ens han donat aigua per a l’hospital, cerveses per al concert, cava per als vips. Diners. No hi ha entrades!”.

10-II-16, A. Macpherson, lavanguardia