eutanàssia: en mans de qui està n’Andrea Lago?

Estela Ordóñez y Antonio Lago, padres de Andrea, ayer en el ClínicoFOTO: Andrea Lago Ordóñez , de 14 anys, víctima d'una malaltia rara neurodegenerativa en fase final, va protagonitzar ahir una batalla, una més en la seva dura vida, quan els pares van demanar en nom seu que els metges cessessin en l'alimentació artificial i l'ajudessin a morir sense tant patiment. L'hospital Clínic de Santiago, segons han entès els pares, s'hi nega.

En un comunicat oficial de la gerència de Santiago del Servei Gallec de Salut s'afirma que els pediatres es limiten a complir el que diu la llei i que això inclou "la limitació de l'esforç terapèutic, en aquest o en qualsevol altre cas en el qual s'entén que la situació clínica ho aconselli" i que es comprometen a "evitar tothora l'obstinació terapèutica". Però que això no inclou el que els pares demanen i que no poden fer-ho perquè incomplirien la llei. El comunicat no n'entra en cap mena de detall per respecte a la intimitat de la pacient.

"La meva filla ja no assimila res, està patint molt, fa temps que no digereix aliments i cada vegada que li posen els analgèsics o l'alimentació per la sonda ella se n'adona i pateix, li fa mal. El dolor torna contínuament", explica l'Estela, la mare, qui amb en Toño, el pare, ha fet pública aquesta situació que jutja del tot "incomprensible". L'Andrea, la filla gran, no pot parlar, "té una discapacitat del 93% des de fa dotze anys, però jo sí que sé quan pateix, i ells també la coneixen, han vist el seu tremend empitjorament durant els últims quatre mesos que hem passat a l'hospital. No entenem per què l'hi neguen".

Noticias criminología. Los felices leen, los infelices ven la televisión. Marisol Collazos SotoAquest estiu van acceptar una connexió directa a l'estómac perquè aquesta alimentació l'ajudés a refer-se, a estar més forta: "és una lluitadora". Porta tota la vida ingressant i recuperant-se més o menys per tornar a casa. "Es va acostumar a conviure amb el dolor, va acceptar el que l'estava succeint i crec que era feliç. Ara, no. Després de les hemorràgies del mes de juny, una trombo­pènia, la causa de l'últim ingrés, ja no s'ha recuperat. No va servir l'operació d'estómac i ara li donen tot molt diluït, per mante­nir-la hidratada, per allargar-li aquesta situació sense sortida possible. I pateix molt".

Per això van decidir posar el punt i final, "perquè la meva filla tingui una mort digna". Els pediatres de l'hospital no van acceptar aquest rebuig de tractament, que la llei d'autonomia del pacient del 2002 consigna. A través d'un metge de l'hospital van demanar un informe al comitè de bioètica de la gerència de Santiago, expliquen els pares (l'hospital s'assegura que ho van demanar ells). L'informe va ser favorable a la retirada de l'alimentació i les cures pal·liatives que garantissin una mort sense patiment per dolor i falta d'aliment.

En una reunió feta ahir, el cap del servei, José Maria Martinón, va rebutjar una altra vegada la petició en considerar l'informe no vinculant. "I va afirmar que encara no era el moment de deixar-la anar. Diu que ella està tranquil·la i confortable i no, no, no ho està gens de confortable, té dolor i pateix i la seva mirada és plena d'angoixa", explica l'Estela. "No volem que el seu final sigui així".

Els van empènyer amb la seva negativa , assegura la mare, a emportar-se a casa la filla, però ells volen que l'ajudin amb sedació, que mori tranquil·la i cuidada.

L'enrenou que han creat amb la seva denúncia pública en els mitjans de comunicació ha posat sobre la taula els drets dels pacients i les difícils decisions sobre el que està ben fet quan s'atén un malalt i el que no. L'obstinació terapèutica, el respecte al dret del pacient a rebutjar un tractament, el que és una bona o un mala praxi es van convertir ahir en un assumpte d'interès públic.

"Anirem al jutjat", deia Estela Ordóñez en sortir de la reunió amb el cap de pediatria.

En Toño i l'Estela segueixen a l'hospital. Els altres fills, una nena de 7 anys que ja no vol tornar a veure-la més, "perquè l'Andrea ja no és l'Andrea " i un petit d'any i mig "que per sort no s'assabenta de res", es queden a casa. "No entenem què els impedeix d'acceptar el que diem. Però sigui el que sigui, lluitarem".

1-X-15, A. Macpherson, lavanguardia

Os pais dunha nena enferma irreversible denuncian a negativa médica a retirarlle a alimentación artificial

Europa Press

Os pais de Andrea, unha nena de 12 anos cunha enfermidade neurodexenerativa “irreversible”, denuncian que o equipo de Pediatría do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) se nega a retirarlle a alimentación artificial que a mantén con vida, malia que sosteñen que o comité de ética asistencial avalou nun informe a limitación do esforzo terapéutico e a retirada do soporte vital.

“Non creemos que estean a incumprir a legalidade, pero si evadindo un pouquiño a responsabilidade”, clamou a nai da pequena, Estela Ordóñez, quen riscou de “incoherente” que os médicos decidan prolongar a vida “con dor” de Andrea, malia que están “avalados” pola resolución do comité de ética e “polo xulgado”, ao cal sinala que recorreron para avalar a resolución que adoptase este órgano asesor do que dispoñen os hospitais.

Non obstante, fontes do CHUS explicaron que o informe do comité de ética asistencial, que solicitou o propio Servizo de Pediatría, “non é vinculante” e que a decisión que adoptaron “non é dun solo médico, senón dun equipo”, que optou por unha resolución “consensuada baseándose na legalidade e a ética”.

Así mesmo, o CHUS emitiu un comunicado no cal subliña que o Servizo de Pediatría “está comprometido coa limitación do esforzo terapéutico, neste ou en calquera outro caso no que se entenda que a situación clínica así o aconselle, e con evitar en todo momento a obstinación terapéutica, tal e como recolle a lei”.

REUNIÓN CO EQUIPO MÉDICO

Na mañá deste mércores, os pais de Andrea acudiron a unha reunión co equipo médico, que lles trasladou que “non chegou ese punto de sedala e deixala ir tranquilamente”. “Eles tómano como deixala morrer de fame, pero non é así, porque o estómago tamén está deteriorado”, expuxo Estela Ordóñez ante os medios de comunicación ás portas do CHUS.

Se non logran un acordo, aos pais quédalles a vía xudicial e aseguran que están dispostos a iso. “Deteriórase cada vez máis e seguirá con dor. Non nos queremos pasar oito meses vendo a nosa filla consumida e como se lle vai a súa vida. Faremos todo o posible”, afirmou o pai da pequena, Antonio Lago, ao reclamar unha morte digna para a súa filla. “Que non alonguen o sufrimento da nosa filla. O final todo o mundo sabe cál é”, proclamou.

Andrea naceu cunha enfermidade neurodexenerativa grave que ao longo dos seus doce anos de vida fixo que “se afixese vivir con dor”, pero o pasado 9 de xuño o seu estado empeorou por unha hemorraxia gastrointestinal que a levou ao hospital, onde “entrou entre a vida e a morte”. Segundo o relato da súa nai, os médicos “descubriron máis cousas” e empezaron a tratala con corticoides e a practicarlle analíticas constantes, ata o punto de que a pequena ten “as veas queimadas”.

Nestes meses hospitalizada, a nena sufriu “unha regresión drástica” que levou aos seus pais a formularse “non a seguir facendo sufrir”, polo que solicitaron que non se lle aplicasen tratamentos “agresivos que arranxarían un órgano, pero danarían outro”. Segundo os seus pais, a nena está consciente e por iso saben que “ten dor”.

“Cun mínimo xesto, xa sabemos que non está relaxada. Está rendida”, lamentou Ordóñez sobre Andrea, á que cualifica de “campiona”, porque ata agora superara todas as expectativas de vida que facían os especialistas médicos, pero “o seu corpo non dá máis”. “Atopámonos contra un muro”, afirmou acerca da decisión do equipo médico que atende á pequena e que cre que implica “ir deixándoa apagar, pero sufrindo”.

DEFENSA DA SANIDADE

O caso provocou que a Asociación Galega para a Defensa da Sanidade Pública emita un comunicado no cal alerta que a decisión médica de manter artificialmente a vida de Andrea supón “un incumprimento da Lei de Dereitos e Garantías dos Enfermos Terminais”, aprobada por unanimidade no Parlamento galego hai tres meses.

Agrega, ademais, que tamén contravén outras normativas españolas, como a Lei de Autonomía do Paciente, e europeas, como o Convenio do Consello de Europa sobre os dereitos do home e a biomedicina. Por iso, subliña que “non poden existir razóns persoais ou profesionais” para que se denegue o cumprimento da lexislación que ampara os dereitos das persoas, especialmente en momentos tan críticos e dolorosos”.

http://www.noticieirogalego.com/2015/09/os-pais-dunha-nena-enferma-irreversible-denuncian-a-negativa-medica-a-retirarlle-a-alimentacion-artificial/